Hemofilici mohou díky moderní léčbě prožít plnohodnotný život

Na podestě Národního divadla v Praze se v pondělí 25. dubna uskutečnilo setkání zástupců pacientských organizací Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru s lékaři a veřejností, aby si připomněli Světový den hemofilie, jenž připadá na 17. dubna.

Pražané, kteří se na chvíli zastavili, se dozvěděli o příznacích tohoto onemocnění, možnostech léčby, poslechli si kapelu Honzy Roušara, jenž se sám potýká s „královskou nemocí“, jak se hemofilii také říká. Návštěvníci mohli dále shlédnout výstavu fotografií krve pod mikroskopem, ukázky triků s frisbee nebo si nechali nakreslit obrázek od profesionální malířky.

Hemofilií, dědičnou poruchou srážlivosti krve, trpí zhruba jeden z tisíce lidí. Projevuje se zvýšenou krvácivostí vyvolanou úrazem, anebo spontánní. Hemofilie se řadí k takzvaným vzácným onemocněním. V České republice je nyní registrováno asi tisíc hemofiliků, přibližně pětina z nich jsou děti do 18 let. Onemocnění postihuje téměř výlučně muže, ale přenášejí je ženy.

Cílem léčby je dostatečné zvýšení hladiny chybějících srážecích faktorů v krvi tak, aby došlo k zástavě krvácení, nebo jeho prevenci. Včasná léčba podaná už při prvních příznacích krvácení může omezit jeho rozsah a zabrání následnému fatálnímu poškození tkání. „Je důležité, aby léčba byla nasazená včas, v dostatečných dávkách a intervalech. Součástí moderního přístupu k pacientům s hemofilii je i individuální výběr typu preparátu, dávkovacího režimu a podpůrné terapie, tedy psychologie a fyzioterapie,“ říká MUDr. Peter Salaj z Ústavu hematologie a krevní transfuze Praha.

Úroveň léčby v dětském věku předurčí další život hemofilika. Podaří-li se zabránit poškození pohybového aparátu dítěte, má šanci na normální život i v dospělosti. Lékaři začínají s podáváním látky zvyšující hladinu srážecích faktorů už kolem prvního roku dítěte, často ještě před prvními významnými projevy krvácení.

„Bylo mi dva a půl roku, když lékaři zjistili, že mám hemofilii, měl jsem totiž mnohem více modřin než děti ve stejném věku. Díky moderní léčbě však mohu žít plnohodnotným životem,“ uvedl zástupce Hemojunioru Vojtěch Horník.

První zmínky o hemofilii lze nalézt již v Talmudu z pátého století našeho letopočtu, kde je popisováno výrazné krvácení chlapců po obřízce. Nejvíc proslavila hemofilii britská královna Viktorie, jejíž potomci ji díky sňatkům s členy ostatních královských rodin rozšířili do dalších států Evropy a Ruska. Proto se někdy hemofilie nazývá královskou nemocí.