LUPUS – nemoc s tváří vlka
Systémový lupus erythematodes je chronické, život ohrožující, autoimunitní onemocnění, které většinu lidi postihuje v produktivním věku. Až 9 z 10 pacientů jsou ženy a lupus se u nich nejčastěji objeví v reprodukčním věku mezi 15. – 44. rokem. Celosvětově trpí lupusem kolem 5 miliónů lidí, v Evropě asi 500 tisíc, v ČR asi 6 – 10 tisíc.
Při systémovém lupusu začne imunitní systém útočit proti vlastním zdravým tkáním a orgánům, způsobuje v nich zánět, bolest a ničí je. Může způsobit vážné komplikace až úplné selhání životně důležitých orgánů. Projevy lupusu se mohou s vývojem onemocnění měnit, velmi často se období vzplanutí onemocnění střídají s obdobími, kdy je onemocnění méně aktivní (tzv. remise). Vysoká aktivita onemocnění může vést k život ohrožujícímu poškození vnitřních orgánů, proto je hlavním cílem léčby nemoc kontrolovat, zachovávat co nejdelší období remise a snížit tak riziko vzniku komplikací.
Mnozí pacienti s lupusem však navzdory standardní léčbě nepociťují úlevu, trpí nepředvídatelnými vzplanutími aktivity a projevy onemocnění, které jejich každodenní život ochromují natolik, že jim brání i v těch nejjednodušších činnostech.
10. květen je mezinárodně uznávaným Světovým dnem lupusu. Toto datum bylo zvoleno po dohodě zástupců lupusových organizací ze 13 různých zemí po celém světě. Lupus awareness day events can vary between nations. Světový den lupusu je podporován i Julianem Lennonem, hudebníkem a synem Johna Lennona (legendární skupina Beatles). Julianova přítelkyně z dětství Lucy, prohrála boj s touto nemocí v roce 2009 ve věku 46 let.
U dalších pacientů se zase objevují natolik závažné nežádoucí účinky léčby, že dochází k ohrožení jejich zdraví. Někteří tak léčbu snášejí téměř stejně špatně jako samotné onemocnění. Mezi léky, které tvoří standardní léčbu systémového lupusu, patří glukokortikoidy, antimalarika, při závažnějších formách i imunosupresivní léky a cytostika.
V roce 2011 byl po více než 50 letech schválen první lék pro léčbu systémového lupus erythematodes. Tento lék působí na specifickou bílkovinu, která cirkuluje v krvi pacientů se systémovým lupusem a která hraje důležitou roli při vzniku a vývoji tohoto onemocnění. Nová cílená biologická léčba je schválena jako přídatná léčba pro dospělé pacienty, jejichž onemocnění je aktivní, mají pozitivní autoprotilátky, a kteří se nacházejí ve stádiu vysoké aktivity, přestože užívají „své“ léky na lupus.
V ČR v současné době probíhá jednání o úhradě tohoto léku z veřejného zdravotního pojištění.
Pacienti s lupusem spadají do specializované péče revmatologů. Mezi největší centra léčby systémového lupusu v ČR patří Revmatologický ústav v Praze.
ZÁVĚR
Většina lidí o lupusu mnoho neví. Situaci můžeme změnit tím, že se do osvěty zapojíme. Pokud se zapojíme a celosvětově zvýšíme povědomí o lupusu, zajistíme včasnější diagnózu, včasnější léčbu, lepší péči a podporu pro 5 milionů lidí na světě trpících tímto onemocněním. Do aktivní osvěty a podpory pacientů se nyní zapojuje i Česká republika.
V nejbližších dnech zahájí svou činnost první oficiální sdružení pacientů – Spolek Lupus ČR. Podle jeho zástupkyně Václavy Medlové Hůdové si za svůj cíl klade zejména podporu a tlumočení potřeb stávajících i nově diagnostikovaných pacientů se systémovým lupusem a jejich rodin. Velký význam pak přikládá I informovanosti široké veřejnosti, a to jak samotných pacientů a laiků, tak veřejnosti odborné. Spolek je stran členství otevřen každému, kdo se chce podílet na zlepšení kvality života lupusových pacientů a budování vzájemného respektu zdravých a nemocných jedinců.
