Amyotrofická laterální skleróza. I přes intenzivní výzkum dosud neexistuje léčba

Amyotrofická laterální skleróza je vzácné progresivní neurologické onemocnění, které může postihnout kohokoli bez jasné příčiny. U nás je odhadem  800 pacientů. I přes intenzivní výzkum dosud neexistuje léčba. Průměrná délka přežití je 2-5 let. ALS klade vysoké nároky na velmi rychlé zorientování se v situaci a potřebné péči. S postupem nemoci je zapotřebí velké množství kompenzačních i jiných zdravotnických pomůcek, o které pacienti mohou žádat zdravotní pojišťovnu. Častou překážkou je ale velice dlouhý administrativní proces. S progresí onemocnění se však potřeby pacientů rychle mění, pomůcky se k nim tak často nedostanou včas.

O onemocnění

Amyotrofická laterální skleróza postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Pokud tyto neurony nefungují, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly tak postupně slábnou a atrofují. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se však děje při zachování psychických a mentálních schopností. Pacienti potřebují komplexní péči specialistů z různých oborů. Základem jsou konzultace neurologa. O pacienty se dále stará tým specialistů, mezi nimiž je fyzioterapeut, klinický logoped, ergoterapeut, sociální pracovník, psychiatr, plicní lékař, nutriční specialista a paliatr.

Psychická zátěž

ALS je spojena s enormní psychickou zátěží. To platí jak pro pacienty, tak i pro jeho blízké a pečovatele, u nichž dochází často k psychickému i fyzickému vyčerpání. „Nemoc často zasáhne do aktivního života dosud zdravého, mnohdy velmi mladého, člověka. Co chvíli se pacient musí vypořádávat s novým problémem a s další ztrátou. Musí se přizpůsobovat se nové situaci. Strach, úzkost a deprese jsou přirozenou reakcí, avšak i v této situaci proti nim lze bojovat,“ vysvětluje  psychiatrička MUDr. Jana Milerová, Ph.D.

Podpora pacientů spolkem Alsa. Otevření nového centra

Průběh a rychlost progrese onemocnění se liší případ od případu. Spolek Alsa provozuje půjčovnu pomůcek a je schopen pružně reagovat a zprostředkovat pacientovi pomůcku, kterou akutně potřebuje. Kromě půjčovny pomůcek spolek poskytuje služby mobilního týmu odborníků, který může přijet za rodinou pacienta a všechny aspekty nemoci s rodinou a pacientem probrat. Spolek Alsa otevírá nové poradenské centrum pro pacienty a pečující. „Spustíme také pravidelný měsíční program. Pacienti k nám budou moci docházet 3 dny v týdnu na různé terapie a cvičení, aby se naučili pracovat se svým tělem a seznámili se s tím, co nemoc přináší,“ popisuje Mgr. Eva Baborová, ředitelka spolku Alsa.  Poradenské centrum se nachází na adrese Americká 14, Praha 2.

21.červen je Světovým dnem amyotrofické laterální sklerózy

Světový den ALS byl stanoven na 21. června s ohledem na období letního slunovratu – jako symbolické vyjádření naděje k obratu a pokroku při hledání příčiny a léčby amyotrofické laterální sklerózy.

PODCAST: Co se o nemoci a nejen o ní dozvěděla Šárka Málková