Svalové dystrofie: Jsou zdraví, ale později sedí na vozíčku…. a pak je tma na konci tunelu

Specializovaná centra, dostupnější léky a nově i kampaň Darujte kávu, darujte pohodu. To vše může usnadnit život nemocným se svalovou dystrofií a jejich rodinám.

Prvních pár let života překypují zdravím. V raném věku začnou mít problémy s pohybem, po desátém roce života usedají na vozík, od puberty jsou odkázání na dýchací přístroje. Diagnózu svalová dystrofie si vyslechne každý rok na 20 tisíc dětí z celého světa. Jim i jejich rodinám obrátí život naruby. Navždy.

„Péče o dítě se svalovou dystrofií je extrémně náročná. Psychicky i fyzicky. Rodiče neustále běhají mezi lékaři a terapiemi, ve dne v noci polohují, masírují ochablé svaly, protahují zkrácené šlachy. A to vše s vědomím, že stav dítěte se bude jen zhoršovat,“ popisuje Jitka Reineltová, předsedkyně pacientské organizace PARENT PROJECT. Ulehčit rodičům má nová kampaň „Darujte kávu, darujte pohodu“. V ní může veřejnost prostřednictvím dárcovské DMS nebo příspěvkem na transparentní účet přispět na osobní asistenci, která alespoň na chvíli umožní rodičům vydechnout. Každá hodina se počítá. Mnozí rodiče dosud nikdy neokusili možnost svěřit péči někomu jinému a na chvíli si dovolit vypnout.

Odborníci pod jednou střechou

Zvyšovat kvalitu života nemocných i jejich rodin pomáhají i speciální neuromuskulární centra, jež pomalu vznikají při fakultních nemocnicích. „Pacienti často nepotřebují jenom neurologa ale i kardiologa, plicního lékaře, rehabilitačního lékaře, ortopeda, psychologa, sociálního pracovníka atd. Z tohoto důvodu pacienti profitují z centrové péče, která nabízí možnost vyšetření více odborníků na jednom místě. Neuromuskulární centra v ČR jsou dvojí úrovně, jednak 2 centra evropské sítě pro vzácná neuromuskulární onemocnění tzv. ERN_NMD centra – FN Motol a FN Brno, a dále 9 center pro dospělé pacienty a 4 centra pro dětské pacienty akreditované odbornou společností,“ vysvětluje specialistka na nervosvalová onemocnění MUDr. Jana Haberlová, PhD. z Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice Motol v Praze.

Péče o svalové dystrofiky v ČR je na světové úrovni. „Aktuálně jsme zažádali o akreditaci světovou pacientskou organizaci PARENT PROJECT (WDO). Tato akreditace by měla potvrdit vysoký standard nejen inovativní, ale zejména i symptomatické léčby. Výsledek akreditace bude znám v říjnu 2019,“ prozrazuje Haberlová.

AUDIO rozhovor: Co se ještě o vzácném onemocnění dozvěděla Šárka Málková?